L'ADN autochtone dans les eaux usées est vulnérable à l'exploitation, selon des chercheurs de l'Ontario

Introduction

Des chercheurs de l'Université de Guelph, en Ontario, s'attaquent à un enjeu crucial : la protection des données des communautés autochtones dans les études sur les eaux usées. Ces échantillons peuvent contenir des informations sensibles, y compris de l'ADN humain, ce qui soulève des questions éthiques importantes.

Exploitation potentielle des données

Melissa Perreault, membre de l'équipe de recherche, souligne que l'ADN autochtone a été utilisé sans autorisation dans le passé. Cela a permis de contester des récits de création et de renforcer des stéréotypes négatifs. Les chercheurs cherchent à établir une politique pour protéger ces communautés.

Les échantillons d'eaux usées contiennent des données variées, comme des médicaments prescrits ou illicites. Cela permet d'obtenir des informations sur la santé générale de la communauté. Toutefois, les risques d'exploitation sont accrus dans les communautés isolées.

Consentement et complexité

Le consentement devient un enjeu complexe lorsque les échantillons d'ADN sont conservés longtemps. Perreault explique que les échantillons représentent potentiellement des milliers de personnes. La question se pose alors : qui donne réellement le consentement ?

Si le consentement est donné par des leaders communautaires, que se passe-t-il si ces leaders changent ? Ces interrogations ajoutent à la complexité des échantillons d'eaux usées et à leur utilisation.

Défis de la recherche sur l'ADN autochtone

La médecine de précision utilise des données génomiques pour prédire les traitements efficaces. Cependant, cela ne peut pas bénéficier aux Peuples autochtones si leurs données de référence sont manquantes. Ce manque de données crée un fossé d'information à l'échelle mondiale.

Les communautés autochtones, souvent isolées, sont plus vulnérables à l'exploitation par les chercheurs. La méfiance envers la recherche génétique est alimentée par des cas historiques où l'ADN a été utilisé sans consentement.

Exemples d'exploitation

Un exemple marquant est celui de la communauté Havasupai en Arizona. Entre 1990 et 1994, des chercheurs ont prélevé des échantillons de sang pour un projet sur le diabète. Cependant, ces échantillons ont été utilisés à des fins non convenues, entraînant une violation de la confidentialité médicale.

La communauté a poursuivi l'université pour non-respect du consentement, obtenant un règlement de 700 000 dollars. Ce cas illustre que l'exploitation des communautés autochtones ne relève pas seulement du passé, mais persiste aujourd'hui.

Principes éthiques de recherche

Les principes OCAP (propriété, contrôle, accès et possession) offrent un cadre éthique pour les chercheurs. Ces principes stipulent que les Premières Nations doivent contrôler l'utilisation de leurs données. L'équipe de Perreault espère utiliser ces principes pour élaborer une politique spécifique à la gestion des eaux usées.

Jonathan Dewar, PDG du Centre de gouvernance de l'information des Premières Nations, souligne que les Peuples autochtones continuent d'être à risque d'exploitation. Les pratiques de recherche doivent évoluer pour respecter leurs droits et leur dignité.

Conclusion

La recherche sur les eaux usées soulève des questions cruciales concernant la protection des données des communautés autochtones. Les chercheurs de l'Université de Guelph s'efforcent de développer des politiques qui garantissent un traitement éthique des échantillons, tout en respectant les droits des individus concernés.