Un adolescent ne peut pas manger en raison d'une rare condition digestive
Un adolescent incapable de manger en raison d'une condition digestive rare
Finley, un adolescent de 14 ans, fait face à une condition digestive rare qui l'empêche de manger des aliments solides. Chaque année, il reçoit un gâteau pour son anniversaire, mais il ne peut jamais y toucher. En effet, sa digestion ne tolère pas les lipides, ce qui entraîne des saignements internes s'il consomme de la nourriture.
Depuis l'âge de quatre ans, Finley reçoit des injections de lipides directement dans son cœur. Ce traitement, qui dure six heures, a été intensifié à deux fois par semaine en raison de sa croissance. Les médecins envisagent même de présenter son cas dans une revue médicale, tant il est exceptionnel.
Un parcours médical difficile
Dr Manas Datta, pédiatre au Broomfield Hospital, a suivi Finley depuis sa naissance. Il décrit la situation comme horrifique en raison de la réaction du corps de Finley face à la nourriture. "Nous avions jamais vu un cas comme celui-ci", a-t-il déclaré. Les premiers signes sont apparus même avec le lait maternel.
Finley a subi plus de 20 opérations au Great Ormond Street Hospital à Londres. Sa mère, Rhys, a décrit son fils comme un "cobaye" à cause des essais médicaux. Elle a ressenti une immense joie lorsque les médecins ont finalement trouvé un traitement adapté.
La vie quotidienne de Finley
Bien que Finley ne puisse pas manger, il participe activement à la cuisine et aux sorties au restaurant avec sa famille. Sa mère a déclaré : "Il a la même normalité que les autres". Finley, qui est également autiste, ne ressent pas de frustration face à la nourriture.
Pour lui, avoir son alimentation par voie intraveineuse est sa réalité. Il a exprimé : "Je ne me souviens pas de la première fois où j'ai eu l'infusion, car c'est juste ma vie maintenant." Sa mère a surnommé sa condition "Finley-itis" car il n'existe pas de nom officiel pour son état.
Un avenir plein d'espoir
Les médecins espèrent que Finley pourra un jour recevoir ses traitements à domicile. "Il pourrait éventuellement tolérer les lipides", a déclaré Rhys. En attendant, ils continuent de vivre leur normalité.
Finley a des projets ambitieux, comme descendre en rappel d'un immeuble à Southend Hospital pour collecter des fonds. Il souhaite ainsi rendre hommage aux soins qu'il a reçus tout au long de sa vie. Sa mère le décrit comme un jeune homme remarquable et plein de compassion pour les autres.
Conclusion
Finley incarne une force incroyable face à des défis de santé uniques. Son parcours met en lumière l'importance de la médecine et de l'innovation. Malgré les obstacles, il continue d'inspirer ceux qui l'entourent par sa détermination et son esprit altruiste.
