« Leur cerveau meurt petit à petit » : Farah lutte contre l'Alzheimer infantile de ses deux fils
Introduction
Eden, âgé de 8 ans, et son frère Abel, 4 ans, sont touchés par la maladie de Sanfilippo, une affection rare et incurable. Cette maladie, souvent décrite comme de l’Alzheimer infantile, entraîne de graves conséquences sur le développement des enfants. Leur famille, déterminée, se bat pour récolter des fonds afin de soutenir la recherche.
La maladie de Sanfilippo
La maladie de Sanfilippo affecte le développement cognitif et moteur des enfants. En général, les symptômes apparaissent durant la petite enfance, entraînant un retard de développement. À l'adolescence, les capacités motrices diminuent, et malheureusement, la maladie conduit souvent à un décès prématuré à l'âge adulte.
Les parents d'Eden et Abel, Farha et Tomy, se battent pour sensibiliser le public à cette maladie. Ils espèrent que leur mobilisation permettra de trouver un traitement efficace. En janvier 2025, la famille a déménagé à Lyon pour que Abel puisse bénéficier de tests médicaux et d'une ponction lombaire.
Mobilisation pour la recherche
Farha et Tomy ont lancé une campagne pour récolter des dons, visant à amasser plus d’un million d’euros. Cette somme permettra de financer des essais cliniques à Lyon, en collaboration avec des médecins américains. Leur objectif est de trouver un traitement qui pourrait améliorer la vie de leurs enfants et d'autres familles touchées par cette maladie.
La collecte de fonds a suscité un élan de solidarité. Les dons permettent non seulement de soutenir la recherche, mais aussi de sensibiliser le grand public à la réalité des familles vivant avec cette pathologie. Chaque contribution compte dans cette lutte.
Le témoignage de Farha
Dans le podcast Code source, Farha partage son expérience et son combat pour ses fils. Elle évoque les défis quotidiens auxquels sa famille fait face. Son témoignage est poignant et met en lumière la résilience des familles touchées par des maladies rares.
Farha espère que son histoire incitera d'autres personnes à s'engager dans la lutte contre la maladie de Sanfilippo. Son message est clair : il est essentiel de ne pas perdre espoir et de continuer à se battre pour des solutions.
Conclusion
La lutte contre la maladie de Sanfilippo est un défi immense pour Eden, Abel et leur famille. Grâce à leur détermination et à la mobilisation du public, il y a un espoir de voir émerger des traitements. Chaque don et chaque témoignage contribuent à faire avancer la recherche et à apporter un peu de lumière dans l'obscurité de cette maladie. Ensemble, nous pouvons faire la différence.
