Pourquoi je souhaite un bébé par FIV pour dépister le gène qui m'a rendu aveugle

Introduction

Lucy Edwards, créatrice de contenu aveugle et influenceuse, partage son désir de devenir maman grâce à la FIV. Elle souhaite utiliser cette méthode pour éliminer le gène responsable de sa cécité. À 29 ans, elle exprime son excitation tout en révélant le dilemme moral qui l'accompagne.

Le parcours de Lucy

Lucy et son mari Ollie se sont mariés il y a deux ans à Kew Gardens. Ils sont désormais prêts à fonder une famille, mais des complications se présentent. Lucy souffre d'une condition génétique rare appelée Incontinentia Pigmenti (IP), qui lui a fait perdre la vue à 17 ans. Ce gène se transmet par la lignée féminine, rendant la situation encore plus complexe.

Sa grand-mère et son arrière-tante étaient également touchées par cette condition. Lucy, totalement aveugle, explique que si elle avait été un garçon, elle n'aurait peut-être pas survécu. Cela souligne la gravité de la condition, qui a également conduit sa grand-mère à subir neuf fausses couches.

La décision de la FIV

Face à ces défis, Lucy et Ollie ont décidé d'opter pour un test génétique pré-implantatoire. Cette méthode permet de créer des embryons en dehors du corps et de sélectionner ceux qui ne sont pas affectés par la condition. Lucy souligne qu'en l'absence d'intervention médicale, les résultats de sa grossesse pourraient être catastrophiques.

Elle explique : "Il y aurait quatre résultats possibles : un enfant en bonne santé, un garçon affecté qu'elle pourrait perdre, ou une fille affectée." Cette décision est d'autant plus délicate qu'elle implique de modifier ce qui fait d'elle la personne qu'elle est aujourd'hui.

Les implications éthiques

Le sujet de la FIV et de l'édition génétique suscite des débats passionnés. Les discussions autour du syndrome de Down et des avortements liés à des diagnostics génétiques sont des exemples de cette complexité. Lucy est consciente des implications et des jugements que cela peut engendrer.

Elle déclare : "C'est une décision personnelle et je sais que cela peut ouvrir des discussions sur les bébés sur mesure." Malgré cela, elle est motivée par le désir de minimiser les traumatismes futurs pour elle et son enfant.

Le parcours de santé de Lucy

Actuellement, Lucy ne remplit pas les critères de poids pour la FIV, ce qui représente un défi supplémentaire. Elle doit atteindre un IMC de 30 pour être éligible. Lucy est ouverte sur son besoin de perdre 9 kg, ayant déjà perdu 15 kg grâce à des activités comme la natation et la cuisine saine.

Elle souhaite offrir une représentation positive de la perte de poids, loin des stéréotypes habituels. "Je veux juste perdre du poids de manière saine," dit-elle, en partageant ses recettes et ses astuces sur ses réseaux sociaux.

Conclusion

Lucy Edwards est impatiente de tenir son bébé dans ses bras. Bien qu'elle soit consciente des implications de l'élimination du gène IP, elle se sent en paix avec sa décision. "Je suis très heureuse de mon choix," conclut-elle, tout en espérant que son parcours inspirera d'autres personnes.