« Je ne sais pas si dans six mois je pourrais encore marcher » : Soline avance vers Compostelle face à la maladie de Charcot

Un parcours de résilience

Elle avance, bâtons serrés dans les mains, souffle court mais regard droit. L’allocution est ralentie, parfois hésitante. La volonté, elle, ne tremble pas. « Je marche pour faire du bruit autour de cette fichue maladie. Pour que tout le monde comprenne qu’il faut financer la recherche. C’est notre seule chance. » lance Soline après des kilomètres avalés sur les chemins caillouteux de Compostelle.

Il y a encore quelques mois, cette mère de quatre enfants, installée dans l’Ouest lyonnais, menait une vie normale. Famille, travail, maison, projets. Mais à l’été 2024, tout bascule. « Mes mains ont commencé à se crisper. Mes doigts s’engourdissaient. Je pensais à un simple manque de magnésium. » Les signaux s’enchaînent : muscles qui tressautent sans prévenir, salive difficile à contrôler, fatigue persistante.

Le diagnostic dévastateur

Jusqu’au couperet, tombé en février dernier : Soline souffre de la sclérose latérale amyotrophique, communément appelée maladie de Charcot. Cette affection neurodégénérative, incurable, immobilise peu à peu le corps. « En moyenne, on parle de trois à cinq ans d’espérance de vie après le diagnostic », souffle-t-elle. Aujourd’hui, Soline boite légèrement. Sa main gauche la trahit.

Les mots sortent plus lentement. « Parfois, je n’arrive même plus à tenir un stylo. » Et pourtant, elle marche. Jusqu’à 20 km par jour. « Ce n’est pas la saison idéale. Mais je ne sais pas si dans six mois je pourrais encore marcher. Alors je pars maintenant. » Dimanche dernier, elle s’élançait depuis la cathédrale Saint-Jean de Lyon.

Un pèlerinage transformé

Une semaine plus tard, la voilà au Puy-en-Velay (Haute-Loire), accompagnée de sa sœur Aurélie et d’inconnus qui l’ont rejoint en chemin. « On a entendu parler de son histoire. Nous avons souhaité la soutenir et lui donner de la force », sourient ses nouveaux « amis ». Catholique pratiquante, Soline rêvait depuis longtemps de ce pèlerinage. Mais le projet a changé de dimension.

« Je ne marche plus seulement pour moi. Je le fais aussi pour les autres. » Accrochées à son sac à dos, plusieurs coquilles Saint-Jacques portent des prénoms. Ceux de malades atteints de SLA. « Beaucoup ne peuvent déjà plus bouger. Alors je les emmène avec moi. Symboliquement. » Sur son parcours, les rencontres s’enchaînent. Émouvantes. Brutes. Parfois déchirantes.

Un combat collectif

« Une femme est sortie de chez elle en pleurant. Sa maman venait de mourir de la maladie. Elle m’attendait. » À chaque étape, son combat devient collectif. L’objectif est clair : faire grimper la cagnotte au profit de l’association ARSLA, qui finance la recherche. Déjà plus de 10 500 euros ont été récoltés depuis son départ.

« Chaque don est un pas de plus vers un traitement », espère Soline qui participe elle-même à un essai clinique. « J’ai cette chance. Mais pour mes enfants, pour les autres malades, pour demain, il faut accélérer. » Portée par sa famille et ses amis, Soline avance, pas après pas, jour après jour.

Vers l'espoir

« J’ai bien l’intention d’aller jusqu’au bout. Mais je vais devoir le faire en plusieurs fois », sourit-elle. Elle repartira du Puy-en-Velay dès février pour se rapprocher de son objectif. Sur le chemin de Compostelle, l’espoir et le courage ont désormais un visage.