Des millions de données de santé de Canadiens en vente pour l'industrie pharmaceutique, révèle une étude

Introduction

Un nouveau rapport révèle que les données de santé de millions de Canadiens sont accessibles à la vente pour l'industrie pharmaceutique. Ces informations, comprenant l'historique médical et les prescriptions, sont souvent collectées et revendues par des entreprises privées. Cela soulève des questions cruciales sur la transparence et la protection des données des patients.

Accès aux données médicales

La recherche menée par le Women's College Hospital à Toronto a mis en lumière que certaines cliniques privées partagent des données de patients avec des entreprises. Ces données sont ensuite revendues à des sociétés pharmaceutiques. Dr. Sheryl Spithoff, l'auteur principal de l'étude, souligne l'importance d'une transparence accrue dans ce domaine.

Les chercheurs ont réalisé 19 interviews et ont constaté que des chaînes de cliniques de soins primaires à but lucratif collaborent avec des courtiers de données. Cela permet de transformer les dossiers médicaux en actifs commerciaux au profit des entreprises pharmaceutiques, sans que les patients soient consultés.

Modèles de collecte de données

Deux modèles principaux ont été identifiés dans l'étude. Dans le premier, une clinique privée vend des données à une entreprise externe, en supprimant les informations personnelles. L'entreprise peut ensuite analyser ces données pour ses clients. Dans le second modèle, la clinique est une filiale de la société collectant les données, garantissant un accès direct aux informations des patients.

Ce manque de consultation des patients concernant l'utilisation de leurs données pose des problèmes éthiques. Dr. Spithoff insiste sur la nécessité d'une surveillance pour protéger les droits des patients.

Appel à des lois sur la vie privée mises à jour

Les résultats de l'étude soulignent que ces pratiques pourraient accroître l'influence de l'industrie pharmaceutique sur les soins de santé au Canada. Matthew Herder, directeur de l'Institut de justice en santé, avertit que ces modèles pourraient orienter les soins vers des intérêts commerciaux, augmentant ainsi les coûts pour le système de santé.

Les lois actuelles sur la vie privée sont jugées démodées par des experts comme Lorian Hardcastle. Elle souligne qu'il est essentiel d'actualiser ces lois pour mieux protéger les données des patients, surtout avec la gestion croissante des dossiers électroniques par des entreprises privées.

Conséquences et recommandations

Les lois actuelles offrent peu de protection si les données sont déchiffrées et que la ré-identification est considérée comme peu probable. Cependant, avec l'évolution des technologies de données, cela devient de plus en plus risqué. Les patients doivent être informés de la manière dont leurs données sont utilisées.

Pour se protéger, les patients devraient commencer par demander à leur clinique sa politique de confidentialité. De plus, tout problème peut être signalé à un commissaire à la vie privée. Cela peut inciter les législateurs à réviser les lois sur la vie privée.

Conclusion

La vente de données de santé soulève des questions éthiques et de transparence. Alors que l'industrie pharmaceutique continue de croître, il est crucial d'assurer que les droits des patients soient respectés. Des changements législatifs sont nécessaires pour protéger ces données précieuses et garantir que les soins de santé restent centrés sur les patients, et non sur les profits.