La famille 'au bord de la rupture' après une bataille pour les soins
Une famille à bout de nerfs après une lutte pour des soins
Les parents d'un adolescent atteint d'une maladie génétique rare se disent à "bout de nerfs" après avoir passé trois ans à dormir avec lui sur le sol de leur salon. Lucas, 13 ans, de Stoke-on-Trent, souffre du trouble génétique CNKSR2, qui nécessite des soins constants en raison de ses crises régulières.
Bien qu'il bénéficie d'un package de soins sociaux avec trois aides-soignants pendant la journée, sa famille se bat pour obtenir un financement de l'NHS pour les soins nocturnes. L'unité de soutien à la commande de l'NHS Midlands et Lancashire a déclaré qu'elle "travaillait activement à résoudre" les retards dans les soins de Lucas.
La lutte pour des soins nocturnes
Après une longue bataille avec l'unité de soutien, un package de deux aides-soignants pour la nuit a été convenu. Cependant, aucun prestataire de soins n'accepte le contrat, et un désaccord persiste sur la possibilité pour le personnel de rester avec lui, ce que sa famille juge essentiel.
Lucas, qui est non-verbal et se nourrit par une sonde, a besoin d'une attention constante. Sa mère, Becci, a exprimé que "quelqu'un doit être avec lui à tout moment". Elle a ajouté que son fils est un "sommeil actif", ce qui représente un risque en raison de sa condition.
Les conséquences sur la famille
Andy, le père, a arrêté de travailler pour se concentrer sur les soins de Lucas. Il a déclaré qu'ils survivent avec quatre à cinq heures de sommeil par nuit, ce qui "brise cette famille, mentalement et physiquement". Il a souligné que Lucas n'a jamais demandé à être dans cet état.
Il a demandé que les recommandations soient suivies afin de leur permettre d'avoir une qualité de vie. "Nous ne savons pas combien de temps nous l'avons, tout ce que nous voulons, c'est profiter de chaque jour", a-t-il ajouté.
Réactions des autorités sanitaires
L'unité de soutien à la commande de l'NHS a mentionné qu'il y avait eu des opinions divergentes entre les cliniciens et les parents, entraînant un retard dans la mise en œuvre du package de soins. Ils affirment travailler activement pour résoudre cette situation.
Cependant, Andy a contesté cette déclaration, affirmant que seul l'évaluateur infirmier avait exprimé un désaccord. Il a ajouté que 20 autres professionnels de la santé et de l'éducation étaient d'accord pour dire que Lucas avait besoin de deux aides-soignants la nuit.
Vers une amélioration de la qualité de vie
La famille estime que leur qualité de vie ne s'améliorera que lorsque le package de soins nocturnes approprié sera convenu. Becci a déclaré : "Nous allons continuer. Nous devons le faire, c'est notre devoir en tant que parents, mais cela nous épuise chaque jour."
La lutte de cette famille met en lumière les défis auxquels font face de nombreuses familles dans des situations similaires. Les soins appropriés sont essentiels pour leur bien-être et leur qualité de vie.
Conclusion
La situation de Lucas et de sa famille illustre les difficultés rencontrées par ceux qui ont besoin de soins spécialisés. Il est crucial que les autorités sanitaires prennent des mesures pour garantir un accès adéquat aux soins nécessaires. La famille espère une solution rapide pour améliorer leur quotidien.
