« Mon fils de 4 ans souffre de démence infantile - Je suis dévastée »

Une Mère Face à la Maladie de Son Fils

La mère d'un garçon de quatre ans, Tammy McDaid, exprime une profonde douleur après le diagnostic de son fils, Tate, atteint d'une forme de démence infantile. Originaire de Swansea, elle fait face à la réalité déchirante que son fils souffre du Syndrome de Sanfilippo, une maladie qui ne lui permettra pas d'atteindre l'âge adulte. Pour cette raison, elle a mis en place un objectif de collecte de fonds de 11 000 £ pour permettre à Tate de participer à des essais cliniques à l'étranger.

Tammy, âgée de 33 ans, se concentre sur la création de souvenirs précieux avec son fils, car il n'existe actuellement aucun traitement pour son état. Le Syndrome de Sanfilippo de type A, également connu sous le nom de Mucopolysaccharidose de type III, entraîne une perte progressive des capacités, telles que marcher et manger. Souvent qualifié de « Maladie d'Alzheimer infantile », ce syndrome neurodégénératif touche environ 140 enfants au Royaume-Uni, selon la MPS Society.

Le Diagnostic et les Défis

Tate, qui a toujours été non-verbal, a été diagnostiqué avec l'autisme à l'âge de deux ans. « Au fond de moi, j'ai toujours soupçonné qu'il y avait quelque chose de plus », confie Tammy. En mars 2024, une IRM a révélé des signes de démence, ce qui a conduit à son diagnostic au Noah's Ark Children's Hospital à Cardiff. Elle décrit son fils comme son « petit acolyte » et se dit très fière de lui.

Elle souligne que Tate est un garçon joyeux, appréciant les choses simples de la vie et affichant un sourire contagieux. Même s'il ne peut pas parler, il manifeste son affection par des câlins et des baisers. Tammy dit : « Je suis tellement bénie et fière de lui ».

Espoir et Collecte de Fonds

Dans l'espoir que les essais cliniques puissent ralentir la régression de la mobilité de Tate, Tammy se bat pour lui offrir une qualité de vie. « Il pouvait grimper avant de marcher », explique-t-elle, ajoutant qu'elle souhaite que son fils puisse continuer à profiter de ces activités le plus longtemps possible. Elle se rend compte que son « beau petit homme » ne vivra pas jusqu'à son dix-huitième anniversaire, ce qui lui brise le cœur.

Après avoir créé une page GoFundMe, Tammy a reçu un soutien incroyable, ce qui lui a redonné de l'espoir. Elle déclare : « C'est la première fois depuis longtemps que je me sens pleine d'espoir ». Elle exprime sa gratitude envers le Ty Hafan Children's Hospice et la communauté locale pour leur soutien inestimable.

Perspectives d'Avenir

Tammy a contacté la Cure Sanfilippo Foundation pour explorer les possibilités d'essais cliniques pour Tate. Elle est consciente du temps qui presse, car les enfants atteints de cette maladie commencent à se détériorer dès l'âge de cinq ou six ans. « L'année prochaine est cruciale pour Tate », souligne-t-elle, car c'est à ce moment que les symptômes commencent à se manifester.

Si Tate ne peut pas participer à un essai, Tammy envisage d'utiliser les fonds pour voyager avec lui. Elle souhaite également sensibiliser le public à cette maladie rare, car elle et le père de Tate portent le gène du syndrome de Sanfilippo. « Je veux que les gens comprennent ce que nous traversons », conclut-elle.

Conclusion

La lutte de Tammy McDaid pour son fils Tate est un exemple poignant de résilience face à l'adversité. En cherchant des solutions à l'étranger et en sensibilisant le public, elle espère créer un impact positif. Son histoire rappelle l'importance de la solidarité et de l'espoir dans les moments les plus difficiles.