La famille refuse les fonds du principe de Jordan pour la thérapie d'autisme d'une fille de Thunder Bay, Ont., craignant qu'elle ne parle plus
Appel d'une famille de Thunder Bay pour le financement de la thérapie de leur fille
Une famille de Thunder Bay, Ont., conteste la décision des Services autochtones du Canada qui a refusé leur demande de financement pour la thérapie d'analyse comportementale appliquée de leur fille de quatre ans, atteinte d'autisme. Ils craignent que l'absence de couverture fédérale et l'attente prolongée pour accéder aux programmes provinciaux mettent leur fille en danger de régression.
Les défis de l'accès aux thérapies
Scarlet, âgée de quatre ans, bénéficiait de plusieurs thérapies, cinq fois par semaine, dans le cadre de son plan de soins pour l'autisme. À présent, sa famille s'inquiète de son rétrogradement suite à l'interruption de sa thérapie. Patrick Cully, son père, exprime son soulagement de l'entendre parler grâce à la thérapie ABA, mais il est maintenant inquiet après le refus de financement de 217 650 $.
Scarlet, qui a connu des délai de parole importants, fait partie de la Première Nation de Batchewana, une communauté ojibwée. Avant ce refus, elle avait accès à des thérapies variées, y compris la pathologie du langage et la physiothérapie. Patrick Cully a déclaré que sa fille avait commencé à développer une voix grâce à ces interventions.
Les implications de la décision de financement
Le programme du Principe de Jordan vise à garantir que les enfants des Premières Nations aient accès aux services de santé, sociaux et éducatifs financés par le gouvernement. Cependant, la décision de l'ISC stipule qu'il n'existe pas de service gouvernemental fournissant un financement pour la thérapie ABA à temps plein, ce qui a conduit à un refus de financement.
Les parents de Scarlet font appel de cette décision, arguant que les listes d'attente pour les programmes provinciaux sont longues et qu'ils espèrent obtenir une révision de leur demande. Ils estiment que la situation de leur fille nécessite une attention immédiate pour éviter tout retard dans son développement.
Le contexte du Principe de Jordan
Le Principe de Jordan a été établi suite à une plainte pour droits de l'homme déposée par l'Assemblée des Premières Nations en 2007. Il porte le nom de Jordan River Anderson, un garçon de cinq ans dont la vie a été perdue à cause de disputes juridiques sur le financement de ses soins. Cette situation a mis en lumière la nécessité d'un accès rapide et efficace aux services pour les enfants des Premières Nations.
En décembre dernier, le Tribunal canadien des droits de la personne a ordonné au gouvernement fédéral de traiter un important retard de demandes, ce qui a conduit à des changements dans le programme. Cependant, ces changements ont été perçus par certains comme des réductions de services.
Les conséquences des listes d'attente prolongées
Alina Cameron, présidente de la Coalition ontarienne de l'autisme, souligne que les longues listes d'attente pour les programmes provinciaux empêchent de nombreux enfants d'accéder à des services essentiels. Elle évoque sa propre expérience avec sa fille, qui a dû attendre cinq ans pour obtenir un financement.
La situation de Scarlet illustre les défis auxquels sont confrontées de nombreuses familles. Leurs espoirs de financement fédéral pour compenser les délais provinciaux sont souvent déçus, ce qui entraîne un stress considérable pour les familles. Cameron affirme que les gouvernements doivent collaborer pour réduire ces délais d'attente.
Conclusion
La famille de Scarlet continue de lutter pour obtenir le financement nécessaire à sa thérapie. Ils espèrent que leur appel sera entendu et que leur fille pourra retrouver l'accès à des services vitaux. Patrick Cully exprime son souhait que sa fille puisse un jour défendre ses droits et ceux des autres enfants des Premières Nations à travers le pays.
