À 16 ans, Maëlys transforme le deuil de son père en lutte contre une maladie rare
Un hommage poignant à un père perdu
En région Aube, Maëlys, âgée de 16 ans, s'engage à faire vivre la mémoire de son papa à travers une association qu'elle a fondée après sa mort. Élève au lycée Jeanne-Mance de Troyes, elle fait preuve d'une force et d'une maturité remarquables. Suite à la perte de son père, elle a décidé de briser le silence et de lutter contre l'oubli.
La lutte contre la LEMP
La leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP) est une maladie rare et méconnue. Sébastien, le père de Maëlys, a été emporté par cette pathologie orpheline. Maëlys explique que cette maladie peut se manifester dès la naissance et se révéler des années plus tard. Les premiers symptômes sont apparus brutalement, entraînant des troubles de la parole et de la vision.
Le parcours pour obtenir un diagnostic a été long et difficile. Les médecins ont d'abord suspecté un AVC, mais il a fallu plusieurs examens, dont des IRM et une biopsie, pour identifier la maladie. Ce moment a marqué le début d'une période éprouvante pour Maëlys et sa famille.
Création de l'association "Les Sebaëlys contre la LEMP"
En avril de l'année dernière, Maëlys a créé son association, un acte symbolique fort. Le nom choisi avec son père, qui ne pouvait communiquer que par des pressions de main, témoigne de leur lien indéfectible. L'association vise à sensibiliser le public, à récolter des fonds pour la recherche et à garder vivante la mémoire de son père.
À travers cette initiative, Maëlys continue de parler de son papa et de sa maladie. Elle ressent sa présence à travers ses actions et espère rencontrer d'autres personnes touchées par des situations similaires. Cette quête de sens l'aide à surmonter sa douleur.
Des événements pour soutenir la cause
Accompagnée de sa mère et soutenue par ses proches, Maëlys organise divers événements pour récolter des fonds. Un match hommage a récemment eu lieu en partenariat avec le club de football de son père. Elle souhaite rendre hommage à son papa, en lui offrant un événement qui lui est dédié.
Des projets tels que des marches et des lotos sont également en cours. Les fonds collectés seront utilisés pour financer des recherches sur les maladies rares, notamment au sein de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Maëlys voit cette association comme un moteur de reconstruction personnelle.
Un avenir tourné vers l'aide aux autres
Depuis la classe de 3e, Maëlys aspire à devenir infirmière. Elle souhaite aider les gens et sauver des vies. Son message est porteur d'espoir : même dans les moments les plus sombres, il existe toujours une possibilité de se relever. Elle déclare avec conviction qu'il est essentiel de réussir pour honorer la mémoire de son père.
Maëlys incarne un exemple de courage, d'amour et d'engagement. Son parcours inspire et rappelle à tous l'importance de la solidarité et de la résilience face à l'adversité.
Conclusion
La détermination de Maëlys à faire perdurer le souvenir de son père à travers son association est un acte de bravoure. Elle transforme sa douleur en une force positive, destinée à aider les autres. Son histoire est un exemple puissant de la manière dont l'amour et la mémoire peuvent donner naissance à des actions significatives.
