Naissance et financement d’une association familiale
Quatre familles ont voulu, en 2011, changer la vie de leurs enfants. Elles ont fondé l’Association Familiale Down Zaragoza Up&Down pour combler des manques concrets — accompagnement, information, réseau — et l’idée a pris : aujourd’hui l’association rassemble 45 familles et vit surtout des cotisations et d’un calendrier solidaire annuel (le calendrier 2026 a été réalisé avec Frutos Secos El Rincón), avec des soutiens ponctuels d’entreprises et d’institutions.
Un grand rassemblement national à Saragosse
La XXV Rencontre nationale des familles de Down España se tiendra au Palais des Congrès de Saragosse du 5 au 8 décembre et devrait rassembler plus de 600 participants.
Sujets pratiques et animations pour tous
Ce rendez‑vous, organisé pour la première fois à Saragosse, n’est pas une conférence poussiéreuse. Sous le slogan « Apprendre à nous soigner pour mieux soigner », il mêle conférences, débats et ateliers pratiques autour du travail, de la vie adulte, des usages de l’intelligence artificielle, de la sécurité numérique, du patrimoine protégé ou de la vie affective et sexuelle.
Il y aura aussi des ateliers de mathématiques, des sessions de danse, de magie et de théâtre : du concret pour les personnes concernées et pour leurs familles.
Voix des familles, partage et influence politique
Félix Misol, président d’Up&Down, le résume sans détours : « L’objectif principal est que les familles repartent satisfaites de l’information reçue, et de la convivialité avec d’autres qui vivent les mêmes situations. » Il insiste sur l’importance du partage — difficultés, solutions, mais aussi joies — et sur l’ambition politique du forum : faire évoluer la perception sociale du syndrome de Down.
Cette rencontre puise ses racines loin en arrière. Lancée en 1999 à Murcie par des familles désireuses d’échanger autour de la vie quotidienne et des loisirs, elle a progressivement acquis un rôle de tribune nationale. Aujourd’hui, elle est aussi un vecteur de revendications en matière d’éducation et de santé : « C’est un haut‑parleur qui dit à la société que ces personnes sont là et que leur qualité de vie doit s’améliorer. Le système de protection sociale doit atteindre tout le monde », affirme Misol.
Sur le terrain, les combats restent concrets. L’association demande que les enfants reçoivent les soutiens adaptés à leurs capacités et, autant que possible, qu’ils fréquentent les écoles ordinaires pour grandir avec leurs amis. Côté emploi, Up&Down réclame que les entreprises disposent d’informations et d’aides financières pour engager des formateurs spécialisés, condition indispensable pour que les personnes capables de travailler trouvent un emploi digne. « Tant qu’il y aura des personnes avec syndrome de Down qui peuvent travailler et qui ne le font pas, la société aura une dette envers elles », dit Misol.
Normalisation sociale et appel au parrainage
Au‑delà des revendications, l’événement veut normaliser la présence : à l’école, au travail, dans le sport. Misol évoque simplement son fils, scolarisé en milieu ordinaire dès le plus jeune âge : intégré, il a été « un de plus ». Les personnes avec syndrome de Down, conclut‑il, montrent souvent des forces particulières, notamment en intelligence émotionnelle et en empathie — et la société gagnerait à les voir ainsi.
Up&Down lance un appel aux entreprises et aux institutions pour parrainer la rencontre et amplifier ce message.
