Chaque année, le mois de mai est dédié à la sensibilisation à la sclérose en plaques. Cette maladie neurologique affecte le cerveau et la moelle épinière, touchant environ 120 000 personnes en France, dont 700 enfants. Les femmes représentent les trois quarts des malades. En mai, porter un ruban bleu symbolise le soutien aux personnes atteintes et à leur entourage.
L'association SEProgressif souhaite sensibiliser le public à travers la musique. Leur objectif est d'alerter sur les réalités de la maladie. « On montre les gens qui ne vont pas bien. Il y en a bien plus que ceux qui vont bien. » Ces mots illustrent l'importance de faire entendre la voix des malades. Les trois chansons créées forment un triptyque : l'invisible, l'urgence et la résistance.
David Pellot, résident de Gasville-Oisème, a été diagnostiqué il y a huit ans. Son quotidien a changé radicalement. Autrefois musicien, il avait un travail épanouissant. Aujourd'hui, il ne peut plus jouer de la basse, car son bras gauche ne fonctionne plus correctement. Il a coécrit les textes des trois chansons pour l'association, partageant son expérience.
Le premier titre, « Visiblement Invisible », est un rap puissant sur les symptômes invisibles de la maladie. Les paroles évoquent un fourmillement discret qui s'intensifie avec le temps. Ce morceau illustre la lutte quotidienne des malades face à des symptômes souvent méconnus.
La chanson « Compte à rebours » aborde l'attente et la frustration des malades face à la recherche. Les traitements, bien que prometteurs, sont souvent entravés par des considérations commerciales. David souligne que les thérapies cellulaires, bien qu'efficaces, ne sont pas encore disponibles sous forme de médicaments.
Le dernier morceau, « Putain de Sep », parle du combat quotidien des malades. Il évoque la résilience face aux défis rencontrés. Les trois titres sont disponibles sur la page Facebook de l'association, offrant une plateforme pour partager ces luttes.
Des recherches récentes, comme celles menées par le CHU de Nîmes, montrent que la prise de vitamine D à forte dose peut ralentir la progression de la maladie. De plus, des récompenses ont été attribuées à des médecins pour leurs travaux sur les traitements et l'implication d'un virus dans l'origine de la sclérose en plaques, apportant un nouvel espoir aux millions de personnes touchées.
La sclérose en plaques est une maladie complexe qui nécessite une attention particulière. Les efforts de sensibilisation, comme ceux de l'association SEProgressif, sont essentiels pour faire entendre la voix des malades. La musique devient un puissant vecteur de sensibilisation et de soutien, apportant un message d'espoir et de résilience.