Le syndrome d'Ehlers-Danlos a contraint un choix de repêchage des Winnipeg Jets à prendre sa retraite à 21 ans. Qu'est-ce que c'est ?

Introduction

Le syndrome d'Ehlers-Danlos a contraint un choix de premier tour des Winnipeg Jets à prendre sa retraite à seulement 21 ans. Cette condition médicale incurable, difficile à diagnostiquer et à traiter, a mis fin à la carrière de hockey professionnel de Chaz Lucius.

Le parcours de Chaz Lucius

Chaz Lucius, qui a signé un contrat de trois ans avec les Jets en 2022, a commencé sa carrière professionnelle avec les Manitoba Moose. Récemment, il a annoncé sa retraite après avoir été diagnostiqué avec le syndrome d'Ehlers-Danlos. Ce syndrome affecte le tissu conjonctif, provoquant des anomalies dans les protéines qui maintiennent les articulations et les organes ensemble.

Lucius a déclaré : "Je pensais que j'étais juste malchanceux." Après ce diagnostic, il a compris que son corps, touché par le syndrome, ne pouvait pas supporter la nature physique du hockey. Ce constat a été un véritable choc pour lui.

Les défis du syndrome d'Ehlers-Danlos

Le syndrome d'Ehlers-Danlos, souvent abrégé en EDS, peut entraîner des douleurs chroniques, des dislocations récurrentes et une fatigue intense. Selon le Dr. Bernie Chodirker, les patients sévèrement touchés peuvent faire face à des symptômes débilitants. "Pour ces patients, ce peut être un trouble difficile à traiter," a-t-il expliqué.

Il existe différentes formes d'EDS, dont la plus courante est l'EDS hypermobile. Cette forme provoque une hypermobilité des articulations, rendant celles-ci instables et douloureuses. Malheureusement, il n'existe pas encore de test génétique spécifique pour confirmer ce type de diagnostic.

Vivre avec le syndrome d'Ehlers-Danlos

Tammy Stadt, qui souffre de l'EDS hypermobile, a partagé son expérience. Diagnostiquée à 27 ans, elle a constaté que chaque jour apportait son lot de défis. "Chaque jour, c'est quelque chose de nouveau," a-t-elle déclaré. Les personnes atteintes d'EDS sont souvent plus sujettes aux blessures et à l'arthrite précoce.

Stadt a également vécu des épisodes graves, comme une paralysie temporaire due à une hernie discale. Ces expériences illustrent la gravité des complications liées à l'EDS. Malgré l'absence de remède, des stratégies de gestion des symptômes existent, permettant d'améliorer la qualité de vie.

La sensibilisation et l'avenir

La sensibilisation au syndrome d'Ehlers-Danlos est cruciale. De nombreux médecins manquent encore de compréhension sur cette maladie, ce qui peut entraîner des erreurs de diagnostic. La Fondation EDS Canada travaille à fournir des outils aux médecins pour mieux traiter cette condition.

Avec une meilleure sensibilisation, les médecins peuvent mieux relier des diagnostics non liés pour identifier l'EDS. Les patients, quant à eux, commencent à recevoir des traitements appropriés au lieu d'être ignorés.

Conclusion

La retraite de Chaz Lucius à un si jeune âge souligne les défis du syndrome d'Ehlers-Danlos. Bien qu'il n'y ait pas de remède, la gestion des symptômes et la sensibilisation peuvent grandement améliorer la vie des personnes touchées. Le parcours de Lucius et d'autres comme lui est un appel à la compréhension et à l'empathie envers ceux qui vivent avec cette condition.