Teror adhère à la déclaration du Jour des maladies rares

Le Consell de Mallorca et Abaimar font le point sur les besoins des enfants atteints de maladies rares

Lors d'une rencontre le 11 février, Llorenç Galmés, président du Consell de Mallorca, a reçu Catalina Cerdà, présidente de l'Association baléare des enfants atteints de maladies rares (Abaimar), afin d'évaluer le rôle de l'association et les besoins concrets des familles qu'elle accompagne.

L'association Abaimar, à but non lucratif, concentre son action sur plusieurs fronts : le soutien aux proches, la sensibilisation du grand public, l'accompagnement de la recherche et la défense d'une prise en charge intégrale des enfants touchés par ces pathologies. En effet, ces missions se nourrissent les unes des autres pour créer un filet d'appui complet autour des familles.

Le président a salué le travail « indispensable » d'Abaimar et a réaffirmé l'engagement de l'institution à soutenir toute initiative qui améliore la qualité de vie des enfants atteints de maladies rares et de leurs familles. Dans ce cadre, le Consell de Mallorca souhaite passer des mots aux actes : jeudi, lors de la séance plénière, une déclaration institutionnelle sera lue pour marquer l'événement.

La Journée mondiale des maladies rares, qui a lieu le 28 février, servira de toile de fond à cette prise de parole officielle, afin de donner plus de visibilité à une réalité souvent méconnue.

Ce que vise la déclaration institutionnelle

L'objectif de la déclaration est simple mais vaste : rendre visible le quotidien des personnes concernées, reconnaître l'effort et la résilience des familles, et mettre en valeur le rôle des associations de patients, des entités sociales et des professionnels de santé. Ainsi, il s'agit autant d'écoute que de reconnaissance publique.

De plus, la déclaration entend encourager la sensibilisation, promouvoir le dépistage précoce, soutenir la recherche et défendre des politiques publiques qui garantissent une prise en charge équitable et adaptée aux besoins réels des personnes atteintes de maladies rares. En somme, il est question d'aligner les ressources et les priorités sur des besoins tangibles.

Au final, la rencontre a permis de remettre ces enjeux sur la table politique de Mallorca — rappelant qu'au-delà des chiffres et des termes techniques, ce sont des enfants et des familles qui attendent des réponses concrètes et durables.

La discussion entre le Consell et Abaimar marque une étape : mieux faire connaître la réalité des maladies rares, renforcer les réseaux de soutien et transformer l'attention collective en mesures effectives pour améliorer la vie quotidienne des personnes concernées.