Karine Brailly, artiste peintre reconnue, a perdu son combat contre la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) en janvier 2025. Elle est décédée au CHU de Toulouse par sédation profonde, une décision tragique due à l'absence de soins adéquats et d'auxiliaires de vie. Son histoire a révélé les défis que rencontrent les personnes handicapées dans leur quête d'une vie digne.
En médiatisant sa fin de vie, Karine a souhaité susciter un débat crucial sur la loi sur la fin de vie. Elle a dénoncé une législation qui, selon elle, sacrifie les droits des personnes handicapées au lieu de leur garantir un soutien adéquat. Son décès a provoqué une onde de choc au sein de la communauté artistique et au-delà.
Quatre mois après son décès, l'association Handi-Social 31 a organisé une exposition intitulée « Battue sur le fil : quand l’art résiste au validisme ». Cet événement, qui se déroule à Toulouse du 16 au 23 mai, rend hommage à son parcours et à son combat pour une vie épanouie malgré la maladie. L'exposition vise à sensibiliser le public aux enjeux du validisme.
Odile Maurin, membre de l'association, a souligné l'importance de l'exposition. Elle rappelle que sans le soutien de l'association Des couleurs pour faire face à Charcot, Karine n'aurait pas pu accéder à la commande oculaire qui lui a permis de continuer à créer. Cela met en lumière les lacunes dans le système de compensation pour les personnes handicapées.
Alors que l'Assemblée nationale examine un nouveau texte sur la fin de vie, Handi-Social 31 alerte sur les risques d'une législation facilitant l'accès à la mort pour les personnes handicapées. Odile Maurin a déclaré : « En 2023, Karine témoignait que une vie est possible malgré la maladie. » Les associations anti-validistes s'opposent à cette loi, qui pourrait réduire la valeur de la vie des personnes handicapées.
Les membres de l'association insistent sur le fait qu'ils ne demandent pas une fin de vie, mais plutôt des soins appropriés et un soutien quotidien. Ils souhaitent que les personnes en situation de handicap puissent vivre dignement, avec les ressources nécessaires pour s'épanouir.
Le vernissage de l'exposition aura lieu le 16 mai à 18 heures au Petit Bouillon, situé à Toulouse. Le lendemain, un débat sur la loi sur la fin de vie est prévu à 17 heures. Ces événements visent à engager la communauté dans une discussion essentielle sur les droits des personnes handicapées et l'importance de leur accompagnement.
En conclusion, le parcours de Karine Brailly est un puissant rappel des défis que rencontrent les personnes handicapées. Son héritage continuera à inspirer des discussions sur la dignité et les droits des individus face à la maladie. Son histoire et l'exposition qui lui est dédiée encouragent à réfléchir sur le respect de la vie et l'importance de l'accompagnement.