Veuve déclare que sa vie ne pourra pas redevenir normale tant que le traitement de sa tumeur au cerveau ne sera pas modifié

Introduction

Une femme, dont le mari est décédé d'une tumeur cérébrale à l'âge de 34 ans, déclare qu'elle ne peut pas "retourner à la vie" normale tant qu'elle n'a pas contribué à changer les options de traitement pour les patients. Ellie James, âgée de 36 ans, milite pour que tous les hôpitaux conservent les tissus de tumeur retirés lors de chirurgies pour une utilisation dans des vaccins ou des recherches.

Le combat d'Ellie James

James a déclaré que son mari, Owain, souhaitait que son expérience "change les choses pour le mieux pour les autres". Après une chirurgie où la moitié de la tumeur a été retirée, il a eu accès à un vaccin d'immunothérapie, mais seulement une petite quantité de tissu utilisable a été conservée. Cela a limité ses options de traitement.

Le gouvernement britannique a annoncé un investissement de 13,7 millions de livres pour développer de nouveaux traitements contre les tumeurs cérébrales. Malgré cela, James continue de se battre pour que la loi soit modifiée afin de garantir que les tissus retirés soient systématiquement congelés.

Les défis rencontrés

James a vu sa campagne pour que le NHS au Pays de Galles adopte "la loi d'Owain" rejetée l'année dernière. Lors d'un débat au parlement gallois, le secrétaire à la santé a averti que l'introduction de cette loi pourrait avoir des "conséquences imprévues". James a exprimé que sa lutte pour des changements à l'échelle du Royaume-Uni "signifie tout" pour elle.

Elle a également souligné que le choix de congeler le tissu cérébral de son mari "a été retiré de nos mains". Elle croit fermement que si plus de tissu avait été congelé, son mari serait encore en vie aujourd'hui.

Les témoignages d'autres patients

Un autre patient, Matt Collins, atteint d'une tumeur cérébrale terminale, a déclaré que la loi d'Owain aurait été "utile" pour prolonger son espérance de vie. Diagnostiqué avec un glioblastome, il a subi une opération pour retirer une tumeur de la taille d'une balle de golf, mais a appris qu'elle avait recommencé à croître.

Collins a levé 100 000 livres pour un traitement non disponible sur le NHS, mais a souffert de la mauvaise conservation de son tissu après la chirurgie, ce qui a limité ses doses de traitement. Il a souligné l'importance d'une bonne conservation des tissus et de l'information sur les options disponibles.

Les implications pour la recherche

La charité Brain Tumour Research a exprimé son souhait d'augmenter la capacité de stockage des tissus congelés à travers le Royaume-Uni. Dr Karen Noble, directrice de la recherche, a insisté sur le fait que les traitements personnalisés dépendent de l'obtention d'informations génétiques détaillées sur la tumeur après la chirurgie.

Elle a averti que la manière dont les tissus sont stockés a un impact critique sur les essais cliniques et les traitements innovants. Le gouvernement gallois a déclaré qu'il n'y avait pas suffisamment de preuves pour une nouvelle législation, mais qu'il travaillerait avec les organismes concernés pour garantir le meilleur intérêt des patients.

Conclusion

Ellie James continue de se battre pour que des changements soient apportés aux lois concernant la conservation des tissus de tumeur. Son engagement est motivé par l'espoir d'améliorer les options de traitement pour d'autres patients. Sa détermination à faire entendre sa voix est un appel à l'action pour tous ceux qui sont touchés par cette maladie.