Le dossier patient unique regroupera les données de soins, confirme le DHSC

Regrouper l'historique médical d'un patient au même endroit

Le gouvernement veut rassembler toute l'information clinique d'un patient au même endroit. Le dossier patient unique (Single Patient Record, SPR) doit contenir « l’historique médical depuis la naissance » et sera intégré au projet de loi sur la santé présenté à la Chambre des communes après le discours du Roi. Il débutera par les données de soins primaires et secondaires, puis s’étendra, à terme, aux services tels que l’aide sociale aux adultes.

Le dossier patient unique contiendra diagnostics, données physiologiques (tension, fréquence cardiaque), imageries médicales, résultats de laboratoire, traitements et procédures, prescriptions, plans de soins personnels et les principaux contacts avec le NHS. Le SPR sera accessible à toute personne ayant consulté un professionnel de santé du NHS en Angleterre.

Cadre législatif prévu et obligations d'alimentation

Le gouvernement prévoit d’instaurer des pouvoirs législatifs précis pour créer le SPR et d’édicter des règles imposant l’alimentation du dossier, assorties d’infractions ou de sanctions civiles en cas de non-respect. Le texte indique que l’obligation d’enregistrer des données « devrait s’appliquer » aux prestataires de soins et aux structures d’aide sociale, y compris les cabinets de médecins généralistes, et permettra au secrétaire d’État d’exiger ou d’autoriser les prestataires et leurs fournisseurs informatiques à traiter ces données et à synchroniser les systèmes cliniques.

Le dossier patient unique contiendra l’historique médical d’un patient depuis la naissance. Les modalités de contrôlership restent floues : il a été rapporté que les médecins généralistes ne seraient pas les responsables des données, mais le document ministériel ne précise pas qui le sera.

Un lancement dans un climat sensible après care.data

Le projet est lancé dans un climat sensible. Les autorités tirent les leçons de care.data — programme suspendu en 2016 après que plus d’un million de patients eurent choisi de se retirer — et des controverses autour du jeu de données GP Data for Planning and Research. Le gouvernement affirme que des dispositions statutaires aideront à restaurer la confiance publique et à assurer un contrôle parlementaire.

Coûts pour les cabinets et bénéfices sur dix ans

Les coûts de mise en place sont modestes mais non négligeables pour les prestataires : l’impact évalué pour 2026/27 est de 32,8 millions de livres, avec une fourchette possible de 10,2 à 55,1 millions. Pour près de 6 000 cabinets de généralistes en Angleterre, l’estimation inclut 2,7 millions pour la familiarisation du personnel et 2,3 millions pour des coûts administratifs. Les bénéfices directs et indirects sont estimés à 109,6 millions de livres sur dix ans.

Réactions mixtes: opportunités et inquiétudes sur la responsabilité

Les réactions sont déjà contrastées. Sarah Woolnough, directrice générale de The King’s Fund, juge que « le Dossier Patient Unique représente la plus grande opportunité d’améliorer l’expérience des patients et leur prise en charge ».

Elle ajoute que, sur l’application NHS, patients et cliniciens pourraient voir en un seul lieu les dossiers primaires, secondaires et sociaux — mais que « des inquiétudes subsistent sur la responsabilité des données ». De leur côté, les syndicats de médecins ont dénoncé que les généralistes ont été « mis à l’écart » du développement et estiment que le projet risque d’échouer si ces craintes ne sont pas traitées.